Ο σύλλογος Γονέων και Κηδεμόνων των Παιδιών με Χρόνιες Ρευματοπάθειες είναι μια μη κυβερνητική οργάνωση με έτος ίδρυσης το 1989. Σκοπός του είναι η ενεργός υποστήριξη των νοσούντων παιδιών και των οικογενειών τους, με στόχο τη βελτίωση της υγείας και της ποιότητας ζωής τους, καθώς και αξίωση από την Πολιτεία της βέλτιστης δυνατής περίθαλψης και θεραπείας για κάθε πάσχον παιδί.

Αυτό σημαίνει:

• Να έχουμε όσο το δυνατό καλύτερη ενημέρωση πάνω στο νόσημα του παιδιού μας: προφορική (ιδιαίτερες συνομιλίες με τους θεράποντες ιατρούς, εκλαϊκευμένες ομιλίες, εκπαιδευτικά σεμινάρια κ.λ.π), γραπτή ( ενημερωτικά έντυπα) ή ηλεκτρονική πάντα μέσα από έγκυρα site. Ενδεικτικά αναφέρουμε το site www.printo.it, που επικαιροποιήθηκε το 2016 και μπορείτε να βρείτε πληροφορίες για τα παιδιατρικά ρευματικά νοσήματα στα ελληνικά καθώς και άλλες χρήσιμες πληροφορίες.


• Να γίνεται συστηματική εκπαίδευση από εξειδικευμένους φυσικοθεραπευτές, των γονέων, των κηδεμόνων καθώς και των ίδιων των παιδιών μας πάνω στον τρόπο εκτέλεσης των ασκήσεων φυσικοθεραπείας. Οι ασκήσεις πρέπει να γίνονται συστηματικά και μακροχρόνια για να επιτύχουμε πλήρη αποκατάσταση των αρθρώσεων που πάσχουν και να προλάβουμε μόνιμες αναπηρίες.


• Να εξασφαλίσουμε την καλή λειτουργία του Παιδιατρικού Ανοσολογικού και Ρευματολογικού Κέντρου Αναφοράς της Α΄ Παιδιατρικής Κλινικής του ΑΠΘ στο Ιπποκράτειο Γενικό Νοσοκομείο Θεσσαλονίκης, ώστε να είναι ισάξιο με όλα τα διεθνή αντίστοιχα Κέντρα Αναφοράς.


• Να προβάλουμε το πρόβλημα των Χρόνιων Παιδικών Ρευματοπαθειών και τις κοινωνικές του προεκτάσεις στο ευρύ κοινό και σε κάθε αρμόδιο κρατικό ή άλλο φορέα του εσωτερικού ή εξωτερικού με σκοπό την ευαισθητοποίησή τους.

Πώς πετυχαίνουμε τους στόχους αυτούς;

• Οργανώνοντας ευρεία ενημέρωση του κοινού (ομιλίες, ραδιόφωνο , τύπος, τηλεόραση), ώστε να εξασφαλίσουμε κάθε δυνατή κοινωνική , οικονομική και ηθική συμπαράσταση στον αγώνα μας.


• Ενισχύοντας την επιστημονική έρευνα στις χρόνιες ρευματοπάθειες των παιδιών ώστε να εκσυγχρονίζεται επιστημονικά η αντιμετώπισή τους.


• Οργανώνοντας την πληροφόρηση των αρμόδιων κρατικών οργάνων ή άλλων φορέων του εσωτερικού ή του εξωτερικού με παραστάσεις και έγγραφα του Διοικητικού Συμβουλίου του Συλλόγου μας.

Με του τρόπους αυτούς ο Σύλλογος Γονέων και Κηδεμόνων των Παιδιών με Χρόνιες Ρευματοπάθειες προσπαθεί να υλοποιήσει τους στόχους του ως προς:

• Τη λειτουργία του Παιδιατρικού Ανοσολογικού και Ρευματολογικού Κέντρου Αναφοράς (εκπαιδευμένο ιατρικό και παραϊατρικό προσωπικό, τηλεφωνική και ηλεκτρονική υποδομή για την επικοινωνία ασθενών – ιατρών, διευκόλυνση του εργαστηριακού ελέγχου των παιδιών κ.λ.π).


• Την επίλυση σοβαρών προβλημάτωνσχετικά με την φαρμακευτική αγωγή των παιδιών (παραστάσεις και έγγραφα προς τον ΕΟΦ, την Κρατική Φαρμακαποθήκη, το Υπουργείου Υγείας).

Το καταστατικό του Συλλόγου εγκρίθηκε από το Πολυμελές Πρωτοδικείο με την απόφαση 704/89 στις 29 Νοεμβρίου 1989.

Ο Σύλλογος Γονέων και Κηδεμόνων των Παιδιών με Χρόνιες Ρευματοπάθειες μαζί με τον Σύλλογο Φίλων των Παιδιών με Χρόνιες Ρευματοπάθειες έχουν στενή συνεργασία και με κοινό στόχο την βελτιστοποίηση των συνθηκών αντιμετώπισης των παιδιών με ρευματικά νοσήματα. Η συνεργασία αυτή οδήγησε στην δημιουργία του Παιδικού Αντιρευματικού Αγώνα (www.paa.gr). Ο Παιδικός Αντιρευματικός Αγώνας συμπληρώνει φέτος 28 χρόνια δράσης.